A szeretet díszíti az óriásfenyőt

A tizennégy éves kislány a házuk kertjében álló, közel tíz méter magas fenyőfát szeretné feldíszíteni saját készítésű figurákkal. Az ötletét anyagilag támogatók nevét is a díszekre festi Nárcisz, hogy mindenki láthassa, mennyien szeretik őt.

Apró ajándéktárgyakkal telezsúfolt szobácskában várt bennünket Nárcisz, ahol gyöngyből készült életfák és karácsonyfák sorakoznak a polcokon, egytől-egyig a kislány keze munkái. Az ágya melletti fűtőtesten festett hungarocell díszek sorakoznak, amik majd a fára kerülnek. Eddig több mint negyven készült már el, de sorra jelentkeznek az adományozók, akik Nárcisz gyógyulását remélve szeretnének örömet okozni számára.

A kislány élettörténete sokak által ismert. Mindössze nyolc hónaposan SMA1 betegséget diagnosztizáltak az orvosok, és amely betegséggel legfeljebb 2 éves korig élnek a gyermekek. Szervezete az oxigént sem tudja már rendesen pótolni, ezért jó ideje lélegeztetőgépre szorul éjszakánként. A gerince majdnem 90 fokban elgörbült, már tolószékbe is nehezen ültethető, de a kezei mozognak, ízeket is érez. Egyik veséje a hasfalánál helyezkedik el, szíve a teste jobb oldalán dobog. Legtöbbször édesanyja hordozza a karján.

– Havonta utazunk Budapestre kezelésre, és az autónk is sajnos folyamatosan javításra szorul, most ahhoz kellene egy kis segítség a családunknak, hogy le tudjuk végre cserélni – mondja a kislány édesanyja, Lisztes Adrienn.

– Jelenleg az állam finanszírozza a gyermek kezelését, egészen addig, amíg egy kis javulás tapasztalható az állapotán. Az pedig jelenleg tényleg nagyon távoli álomnak tűnik, hogy Nárciszt egy gerinc­sebész megműtse, és a mostaninál sokkal jobb állapotba hozza. Ehhez még nagyon sokat kellene erősödnie a szervezetének.

Soha nem unatkozik, mindent megbeszél az édesanyjával

Nárcisz idén múlt 14 éves. A kislány életvidám, mindig mosolyog, és soha nem unatkozik, mert mindig kitalál valamit, amin éppen dolgozni tud ügyes kezeivel. Ottjártunkkor édesanyját arra kérte, hogy mutassa meg gyémánthímzéseit is nekünk. A több ezer kőből kirakott képek Nárcisz igazi kincsei. Ezen kívül még fontos számára az okostelefon is, azon keresztül tartja a kapcsolatot barátaival, akik szintén hasonló betegségben szenvednek. Itt követi nyomon a megrendeléseket is, hogy kik szeretnének névvel ellátott gömböcskét.

– Mindent megbeszélünk egymással, és tudom a legtitkosabb álmait is – mondta az édesanya. – A Remények földje című sorozat a kedvence, minden vágya, hogy a főhőssel találkozhasson egyszer, szobája falát is a színész poszterei díszítik. Ám most a legfontosabb számára az, hogy sikerüljön felrakni az udvaron lévő fenyőfára a sok-sok elkészült díszt.