A szülő egyik szeme mindig az autista gyermeken van

A kormány bevezette a beteg gyermekek bruttó százezer forintos otthongondozási díját, amely nagy segítség a családoknak, azonban a feltételrendszert úgy alakították ki, hogy a támogatástól az autista gyerekek szülei könnyen eleshetnek. A jogosultság eléréséhez ugyanis azt pontozzák, hogy a gyermek tud-e önállóan enni, WC-re menni vagy felöltözni. Azonban az autista gyermekek szülei gyakran nem tudnak dolgozni, hiszen ezek a gyerekek egyedül nem mehetnek iskolába, s otthon se lehet őket magukra hagyni.

A szülő egyik szeme mindig az autista gyermeken, a másik szeme a munkáján vagy más teendőjén, mondták az érintettek. Nehéz beleképzelni magunkat abba a helyzetbe, hogy a gyermek csak háromféle színű ételt hajlandó megenni, vagy állandóan egyetlen témáról akar beszélgetni.

A kaposvári Gregorovics Tamás, a Teljes Életű Autistákért Alapítvány vezetője szerint kiszorulhatnak a pontozási rendszerből az autista gyermekek, így a GYOD-ból nem fognak részesülni az érintett családok, pedig többségüknek nagy szüksége lenne rá.

– A társadalom nincs megfelelően felkészítve, informálva arra, hogyan kezelje az autista gyerekeket – mondta egy általunk megkérdezett szülő. – Az én gyermekem normál intelligenciájú autista, tudna egyedül buszozni, de mindennap el kell kísérnem az iskolába és fejlesztésekre, hogy útközben ne érje semmi baj vagy atrocitás. Az autista gyerekek ugyanis a sok fejlesztés mellett folyamatos felügyeletet igényelnek.

Sok szülő ezért csak napi négy órában tud elmenni dolgozni, ám nem mindenki talál magának ehhez alkalmazkodó munkát. Az egyedülálló anyák különösen nehéz helyzetben vannak. Ugyanakkor az autista gyermekek születési aránya az elmúlt tíz évben ugrásszerűen emelkedett. Ennek oka az is a szakemberek szerint, hogy ma már minél korábban és egyre pontosabb diagnózist tudnak adni.

Nincs két egyforma autista gyermek

A Bárczi Gusztáv Módszertani Központban jelenleg két óvodai csoportban 12 autista gyermekkel foglalkoznak, tudtuk meg Benczéné Csorba Margit intézményvezetőtől. Ezek a gyerekek az autizmus mellett egyéb, főként értelmi fogyatékossággal küzdenek. Az autizmusnak ugyanis sokféle típusa van. Vannak halmozottan sérültek, de vannak olyanok, akik nagyon jó értelmi képességekkel rendelkeznek. Ezért nehéz a diagnózist megállapítani, mert két egyforma autista gyermek nincs. Vannak közöttük aktív és passzív viselkedésűek.

A Bárcziban egyre több pedagógust iskoláznak be az autizmus spektrumzavar kezelésére, és egyre több csoportot, foglalkozást indítanak. Elsődleges feladatuk, hogy a hasonló gyermekeket fejlesztését megoldják. Kis csoportokban dolgoznak. Benczéné Csorba Margit hozzátette: az Értelmi Sérültek és Segítőik Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) megyei szervezetének vezetőjeként úgy gondolja, hogy sok autista zavarral küzdő gyermek van, akinek szüksége lenne az ápolási díjra. Az ápolási díj magas emelése nagy eredmény, de további vizsgálatokat igényel az emelés egy újabb szakaszának szükségessége.