Ország-világ

2021.05.01. 15:30

Csoda, ami az SMA-s Zsomborral történik: így tud már ülni! (videó)

Még két hónap sem telt el azóta, hogy a kisfiú megkapta a génterápiát, de már ügyeskedik, látszanak a fejlődés jelei.

Az SMA-s kisfiú nemrég kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát, és ezzel együtt az esélyt is a teljes életre. Zsombor fejlődés-beszámolója cuki videó formájában jelent meg a kisfiú Facebook-oldalán.

Zente, Levente, Noel és Olivér után ő az 5. magyar gyerek, akinek közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a 730 milliót a Zolgensmára.

A kisfiú nemrég kapta meg a kezelést. Igaz ugyan, hogy segítséggel, de már ügyeskedik. A Ripost megtudta: többet próbálnak ülő pozícióban játszani vele, még szokja a térviszonyok változását. Át kell szoknia a fekvésről az ülésre, mert teljesen más izmokat használ olyankor.

Nehezen viselte a kezelést a kisfiú. Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően. A Bethesda Gyermekkórházban március 12-én, tizenegyedik alkalommal végezték el a génterápiát, akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert.

Áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő.

Mostantól a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.

A rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Zente úttörő volt, a kisfiúnak elindított gyűjtés rengeteg embert megmozgatott és neki köszönhetően figyeltek fel az SMA betegekre Magyarországon.

Ezek is érdekelhetik