Súlyos betegséggel küzd az SKC kapusának a kislánya

A siófoki Kálmán Imre Művelődési központban szervez Adventi Jótékonysági Koncertet december 9-én a Reménység Alapítvány. A rendezvény bevételéből három siófoki család támogatása valósul meg egyenlő részben.

Őszi Ádám

A támogatott személyek között van Sándor Laura, a Siófok KC hálóőrének, Sándor-Györkös Rebekának a kislánya, aki egy problémamentes terhesség után jött világra, azonban a születés után kiderült, hogy nagy valószínűséggel Apert-szindrómás, amely egy ritka genetikai betegség, az egész szervezetre kiterjedő, súlyos, krónikus funkcióvesztéssel járó csontosodási fejlődési rendellenesség. Legjellemzőbb tünetei a koponya varratainak korai összenövése, valamint a végtagok rendellenes kifejlődése, súlyosabb esetben a hallás és a látás elvesztése, szellemi visszamaradás.

"A kezeléssorozat legelső lépése a koponyadeformitások problémájának megoldása volt – fogalmazott Laura édesanyja, a Siófok KC NB II.-es csapatának kapusa, Sándor-Györkös Rebeka. – Erre a speciális és igen összetett beavatkozásra csak arra szakosodott kórházi intézményekben kerülhet sor. Mi ezt Salzburgban tudtuk megoldani, ahol idén júniusában, méltányossági alapon meg is történt azt első operáció, méghozzá szép eredménnyel. A következő műtét, ami szintén egy nagyon komplikált, koponyával kapcsolatos beavatkozás, éppen egy hete valósult meg. Januárban szeretnénk elkezdeni foglalkozni a kezeivel, vagyis az ujjacskái szétválasztásával. Ezen a területen is szeretnénk megtalálni azt az orvost, aki mellett letesszük a voksunkat, legyen az külföldi vagy magyar. Laura a történtek és a megpróbáltatások ellenére nagyon kiegyensúlyozott és boldog gyermek. Kitartása és akarata példaértékű számunkra is. Aki ismeri őt, az kivétel nélkül szereti, és nem azért, mert mi vagyunk a szülei, hanem mert a személyiségével kiharcolta magának. Fejlődésben utolérte kortársait, kezeit nagyon ügyesen megtanulta használni. A korai fejlesztést Veszprémben és Siófokon kapja magánorvosoktól, folyamatos kontroll alatt. Ezúton is köszönöm minden fejlesztőnek és orvosnak ,hogy ennyire szívükön viselik Laura sorsát, nagyban hozzájárulva ahhoz, hogy most itt tarthatunk. Az élet egy óriási feladatot adott nekünk, de mi szeretnénk a lehetőségeinkhez képest a lehető legjobban megoldani ezt. Nagyon köszönjük a Reménység Alapítványnak a kezdeményezést, amivel három család is támogatást kaphat. A befolyt összeget Laura fejlesztésére, orvosi vizsgálatokra, illetve a külföldi gyógykezelések jövőbeni költségeire használnánk fel."

Adományvonal

Név: Reménység Alapítvány
Számlaszám: 10201006-50285790-00000000
Közlemény: SIÓFOKI TÁMOGATÁS 2023