Ország-világ

2021.10.25. 12:41

Életében először egyedül állhatott fel a fogyatékkal élő kisfiú

Sokat fejlődött a nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenvedő Hegedűs Marci. Bölcsődébe jár, és két hete próbálja azt az állítógépet, amelyet a gyermekhez optimalizált a tervezőmérnök.

Hegedűs Marciról a bama.hu többször is írt, a kisfiú egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumorja van, deréktól lefelé lebénult. A világon alig 20 betegnél diagnosztizálták ezt a kórt, amely a rák egyik legritkábban előforduló fajtája. Öt naposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, harca az életért azóta is tart – írja a bama.hu.

Két héttel ezelőtt hatalmas változás történt Marci életében. Megérkezett az az állítógép, amely minden testhelyzetbe állítható, és lehetővé teszi, hogy a kisfiú végre kortársai szemszögéből szemlélje a világot. A gépet Tiborcz István vállalkozó vette meg a kisfiúnak, amikor értesült a család helyzetéről.

A gondozás egyre nagyobb terhet jelent a családnak

Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, az állítógép nagy változást hozott az életükbe, hiszen amikor fia először felállt a gép segítségével, akkor olyan boldog volt, hogy az nem csak neki, hanem a családnak is felejthetetlen perceket okozott. Ki tudnak menni az udvarra, bár a térköveken az állítógéppel nem lehet haladni, de Marci szereti nézni az utcában közlekedő autókat, és örömmel veszi észre, hogy ugyanolyan magasságból látja a világot, mint a többi gyermek. Marci festett egy képet, ezzel az alkotásával köszönte meg Tiborcz Istvánnak, hogy fél évvel ezelőtt megfogta a kezét.

Marci hálából még rajzolt is
Fotó: bama.hu

Az új kerekesszék az autóba sajnos nem fér be

– Hamarosan megkapjuk a kerekesszéket is, amely nélkül Marci mozgatása és utaztatása szinte lehetetlen. Már 21 kilós, jelenleg egy padlásról lehozott kerekesszéket használ – mondta Ladányi Lilla. Az édesanya hozzátette, ezzel újabb problémájuk is lesz, mert bár az új kerekesszék Marcinak tökéletes lesz, az autóba nem fér be, hiszen a jelenlegivel szemben az nem szétszedhető, úgyhogy kénytelenek az autót emiatt nagyobbra cserélni. Erre azonban nincs pénzük, a családfenntartó ugyanis a nagymama, aki vállalkozóként takarító munkát végez, de mint megtudtuk, sajnos nincs elegendő munkája manapság. Éppen ezért jelenleg a fő feladat további munkalehetőségeket találni számára.

Jót tesz a közösségi élet Marcinak

Ladányi Lilla Marci állapotáról elmondta, kisfiával továbbra is hetente kétszer járnak gyógytornára, emellett heti egy alkalommal mehetnek ingyenes kognitív fejlesztésre is. Erre szükség van, mert a sok műtét és kórházban töltött időszak miatt még mindig egy kicsit le van maradva a kortársaitól. Marci bölcsődébe jár, bár napi három óránál többet nem tud ott lenni, hiszen katéterezni kell. Gondozása állandó kötöttséget jelent az intézményben és otthon is. A közösségi élet nagyon jót tett neki, szereti mesélni, hogy miket csinált, ki a barátja, kivel játszott aznap.

Reményre ad okot, hogy nem romlik az állapota

Marci egészségügyi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár. A tumora olyannyira ritka, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15–20 éve stagnál ez a daganat. A következő MR-vizsgálatra – bizakodva – november 17-én mennek.

Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az édesanya, Ladányi Lilla – Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 bankszámlaszámára utalhat adományt (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).

Ezek is érdekelhetik